22 Ocak 2012 Pazar

“YETİM” HASTALIKLARA “SGK” SAHİP ÇIKIYOR

İlaç firmaları ve hastanelerce nadir olduğu için ihmal edilen yetim hastalıklara ilgi gösterilmesi için SGK bünyesinde kurulan Kronik ve Yetim Hastalıklar Şube Müdürlüğü, 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık grubu olduğunu ve bunların kaçının Türkiye'de bulunduğunu da araştıracak.

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) bünyesinde Kronik ve Yetim Hastalıklar Şube Müdürlüğü kuruldu. Yeni kurulan birim 2 binde 1'den az kişide görülen hastalıklarla ilgilenecek. Fenilketonüri, çölyak, herkül sendromu gibi nadir görülen hastalığı olanların böylece sorunlarına daha kolay çözüm yolu bulabilecek. İlaç firmaları ve hastanelerce nadir olduğu için ihmal edilen yetim hastalıklara ilgi gösterilmesi sağlanacak. Ayrıca teşvik yöntemiyle tanı merkezlerinin açılması sağlanacak.

“Tespit Edene Teşvik, Atlayana Ceza”

Politika Geliştirme Daire Başkanı Dr. Halil Akçe, ilk hedeflerinin nadir hastalıklara sahip kişi sayısını belirlemek olduğunu söyledi. Hangi ilaçları kullandıkları ve ilaca erişimde problem olup olmadığını da araştıracaklarını anlatan Akçe, "Bu hastalıkların çoğu kalıtımsal olduğu için yeri gelecek hekimlerde her gebelikte gebeliğin başladığı andan doğuma kadar giden sürecin sisteme girilmesini isteyebiliriz. Belirli dönemlerde yapılan tarama testlerini görebiliriz. Hastane zamanında bunları tespit ediyorsa oraya bir teşvik verebiliriz. Ya da bunu atlayan birimlere tam tersi bir uygulama yapabiliriz. Hastalıklı geni laboratuvar ortamında ayırarak çocuğun sağlıklı doğmasını sağlayabiliyorsunuz" dedi.

“Hastaların Yüzde 40'ına Yanlış Tanı Konuyor, Yüzde 16'sına Yanlış Ameliyat Yapılıyor”

Nadir hastalıklarının tanısıyla da ilgili problemler olabildiğini anlatan Akçe, "Literatürlerde bu hastaların yüzde 40'ına yanlış tanı konuluyor. Tanı yanlışsa tedavisi de yanlış olur. Tedavi yanlış olduğunda da çocuğun hem fizik hem beyin fonksiyonlarını kötü etkilersiniz. Özellikle beyin fonksiyonlarındaki etki geri dönüşü olmayabilir. Düzeltebileceğiniz bir tabloyu çok daha kötü bir yere götürebilirsiniz. Yine yüzde 16'sına yanlış ameliyat yapılıyor" diye konuştu.

“Belki de Dünyanın En İyi Sağlık Bilgi Bankası SGK'da “

Akçe, organ nakillerine getirdikleri teşvikle nakil ve merkez sayılarında önemli bir artış olduğunu belirterek, “Aynı sistemi burada da kurmak istiyoruz. Yetim hastalıklar çok sık görülmediği için sigorta şirketleri, hastaneler ve ilaç sektörü tarafından ihmal ediliyor. Çok nadir bir gruba ilaç satmak sektör için karlı değildir. Bizde elimizdeki gücü rasyonel kullanarak, bu gruptaki hastalarımızın sağlıklarını nasıl daha iyi geliştirebiliriz diye düşünmeye başladık. Bizim elimizde Türkiye'deki tüm insanlara ait sağlık verileri var. Belki de dünyanın en iyi sağlık bilgi bankası SGK'da. Bu ülkede nadir hastalık kapsamında kaç kişinin olduğuna dair bilgi yok. Şimdi biz sistemden bu verileri çekmeye başladık. Böylece ülkenin profilini göreceğiz. Mevcut durum analizinizi yapamazsanız mekanizmalarınızı kuramazsınız. 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık grubu var. Bunların kaçı Türkiye'de var buna bakacağız. Bu hastalarımızın tedavilerinde kullanılan ilaçları göreceğiz. İlaç şirketlerinin nasıl zorlayabiliriz konusunda çalışmalar eksik kalmış. SGK olarak nasıl katkı sağlayabiliriz düşüncesiyle başladık. Bununla ilgili de bizim başkanlığımızda bir şube kurduk."


“Sağlık Hizmeti Bedelleri Diğer Bedellerden Biraz Daha Farklılaşacak”

Nadir hastalıkların yüzde 80'inin genetik olduğunu söyleyen Akçe bu nedenle de en çok etkilenen grubun çocuklar olduğunu kaydetti. Akçe şunları söyledi:"Hastalık, çocuğun sosyal hayatını ve okul yaşantısını her alanda etkiliyor. Çok basit bir yöntemle tanısını koyabiliyorsunuz. Ama bu yapılmazsa feniketonüriye bağlı o çocukta gelişim geriliği başlar. Hastanelerde tarama hizmeti veren birimlerin sağlık hizmeti bedellerini diğer bedellerden biraz daha farklılaştırırız. Siz onu artırınca özel sektör ilgi gösteriyor, kamuda başhekimlikler ilgili gösteriyor. Genetik tanı merkezlerimiz var ama yeterli değil. O merkezleri daha aktif hale getirebiliriz" diye konuştu.

“Doğrudan Nadir Hastalıklarla İlgili Birebir Çalışan Merkez Yok”

Bu çalışmaların yaklaşık 6 ayda vatandaşa yansımasının olabileceğini belirten Akçe, "Yoksa şu anda zaten ilaçlarının bedelini ödüyoruz. Yurtdışından o anlamda farklıyız. Amacımız Kars'taki vatandaşı yol parasını verip buraya getirmek problem değil. Tedavi süreci boyunca ailenin düzeni bozulacak. Hasta çalışıyorsa sıkıntıya girer. Bölgesel olarak merkezlerin açılmasını sağlayabiliriz. Böylelikle her hastalığa aynı gözle bakarak sağlığa yerinde erişmesini sağlayabiliriz. Doğrudan nadir hastalıklarla ilgili birebir çalışan merkez yok. Nadir hastalıklarla ilgili üniversitelerin, Sağlık Bakanlığı eğitim ve araştırma hastanelerinin birimlerinin olması bizim için çok önemli" dedi.

Hiç yorum yok:

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...