Ana içeriğe atla

HASTALIKLAR YETİM OLABİLİR ANCAK HASTALAR YETİM OLMAMALI

“Dünya Nadir Hastalıklar Günü” nedeniyle düzenlenen toplantıda konuşan Prof. Dr. Serdar Kula, “Hastalıklar yetim olabilir ama hastalar yetim olmamalıdır. Toplum olarak onları kucaklamalı ve sahip çıkmalıyız” dedi. 

Tüm dünyada “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak anılan 28 Şubat tarihinde Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği’nin Erişkin Yaşa Ulaşmış Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu, Ankara Crown Plaza’da “Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları ve Gebelik” konulu bir toplantı düzenledi.

Hekimlerin Nadir Hastalıklara Dikkati Çekilmeli
Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği’nin Erişkin Yaşa Ulaşmış Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Serdar Kula yaptığı konuşmada, bu toplantıyı planlamalarının nedeninin, ülkemizde yaklaşık her yıl bin civarı yeni erişkin yaşa ulaşmış doğumsal kalp hastalığı olan hasta ortaya çıkacağının ve bunların içerisinde nadir hastalıklar arasında yer alan pulmoner hipertansiyonun önemli bir yer tutması gerçeğinin olduğunu belirtti. Bu gerçeğe dayanarak hekimlerimizin dikkatini bu konuya çekmek ve bu konuda birlikte çalışma olanaklarını geliştirmek amacıyla hareket ettiklerini söyledi.

Son bir iki nesildir tıbbi tedavilerde kaydedilen gelişmelerin pek çok kalp ve damar hastalığına bakış açısını ciddi bir şekilde değiştirdiğini kaydeden Prof. Dr. Kula, şu bilgileri verdi: “Hastaları neredeyse kaçınılmaz erken ölümlerden kurtarıp, uzun süre hayatta kalabilir hale dönüştürmüştür. Bu vesileyle doğumsal kalp hastalıklarıyla doğan insanların kısmen ya da tümüyle tedavi edilerek yetişkin yaşa ulaşmaları mümkün olmaktadır. Giderek artan sayıda, doğumsal kalp hastalığı halen devam eden ya da doğumsal kalp hastalığı tedavi edilmiş yetişkin hastanın ortaya çıkması ile birlikte bu konuda çocuk kalp doktorları ve yetişkin kalp doktorlarının birlikte çalışması gerekliliği doğmuştur. 

Avrupa’da Yaklaşık 30 Milyon, Ülkemizde 37 Bin 500 Yetim Hastalıklı Hasta Var
Nadir ya da yetim hastalıklar, bir toplumda 2 bin kişiden birinde ya da daha azında görülen ve yüzde 80’inden fazlası kalıtsal olan hastalıklardır. Böyle olmaları nedeniyle hekimlerin meslek hayatlarında pek sık karşılaşmadıkları ve dolayısıyla tecrübelerinin az olduğu hastalar olmaktadırlar. Çoğunun tedavisi yok, teşhis edilmesinin güç olmasının yanı sıra bu hastaların tedavilerinde kullanılan ilaçların ve hasta bakımlarının maliyetleri oldukça yüksektir. Bugün itibariyle Avrupa’da yaklaşık 30 milyon yetim hastalıklı hasta bulunmaktadır. Ülkemiz için ise tahmini rakam 37 bin 500’dür.

Nadir Hastalıklar:
- Kronik, ilerleyen, giderek kötüleşen ve yaşamı tehdit eden hastalıklardır.
- Yaşam kalitesini ve kendi başına yaşamını sürdürmeyi mani olacak engellere yol açarlar.
- Etkili bir tedavileri yoktur.
- Nadir hastalık çeşidinin sayısı 6 bin ile 8 bin arasındadır.
- Nadir hastalıkların yüzde 75’i çocukları etkiler ve bu çocukların yüzde 30’u 5 yaşından önce ölür.
- Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik nedenlere bağlıdır.

Pulmoner hipertansiyon akciğerlerimize giden damarlardaki kan basıncının artmış olmasıdır.  Ölümcül sonuçları olan bu hastalık çocuklarda yaklaşık milyonda yarım sıklıkla görülür. Bu vesileyle nadir hastalıklar arasında önemli bir yere sahiptir.  

Nadir Hastalığı Olan ya da Erişkin Yaşa Ulaşmış Doğumsal Kalp Hastalıkları Olan Hastalar için Neler Yapılabilir?
Sağlık hizmetleri içerisinde onlara yönelik hassas düzenlemelerin yapılması, özelleşmiş merkezlerin oluşturulması ve bu hastalıkların o konuda tecrübe sahibi hekimlerce takip ve tedavilerinin planlanılması, toplumsal farkındalık, yeni tanısal teknikler için araştırmalar ve bu hastaların ve ailelerine sosyal destek (hastalık hakkında eğitim, özel sorunlar için danışma, özel sosyal merkezler, fizik tedavi merkezleri gibi) sağlanabilir. Kısacası hastalıklar yetim olabilir ama hastalar yetim olmamalıdır. Toplum olarak onları kucaklamalı ve sahip çıkmalıyız.”

Ülkemizin birçok ilinden, sağlık merkezinden hekimlerin katılımıyla gerçekleşen toplantıda, bu vesile ile her yıl 28 Şubat’ta kutlanılan Dünya Nadir Hastalıklar Gününün bu yılki teması: Daha İyi Bir Bakım İçin Bir Araya Gelelim! olarak benimsendi.

Yorumlar

Bu blogdaki popüler yayınlar

DOKTOR EŞİ OLMAK!

Sağlık sisteminde yapılan değişikliklerle ilgili hekimlerin yaşadığı mesleki sorunlar gündeme gelirken evlerinde bu durumun yansımaları konuşulmuyor. Evlilik ve Aile Danışmanı Psikolog İlkim Öz ve farklı hekimlerin eşleriyle konuşarak Sağlık Dergisi’nde daha önce ele alınmamış bir konuyu gündeme taşıyoruz. Performans sistemi, Tam Gün uygulaması gibi sağlık çalışanlarının meslekleri ile ilgili sorunlarının sık sık gündeme geldiği şu günlerde, bu durumun özel hayatlarına nasıl yansıdığını araştırdık. Doktorların işlerinde yaşadığı sorunlarını yakından bilen eşleri bu durum hakkında ne diyor. Bu zamana kadar değinilmemiş bir konu olan “doktor eşi olmak” ve sorunlarla uğraşırken nelerin olduğunu öncelikle farklı meslek gruplarından doktor eşlerine sorduk. Sonrasında da Evlilik ve Aile Danışmanı Psikolog İlkim Öz ile konuyu değerlendirdik. Tiyatro Sanatçısı ve Doktor Evliliği Görüştüğümüz ilk doktor eşi tiyatro sanatçısı İpek Çeken Önal, Prof. Dr. Zülküf Önal ile evli. İpek Hanım, eşiyle he

TIBBIN DUAYENLERİ SARUHAN ÇEKİRGE

Hacettepe Üniversitesi Hastaneleri Girişimsel Nöroradyoloji bölümü kendi alanında dünyanın en tepesindeki birkaç merkezden biri olarak kabul ediliyor. Bu alanda birçok ilke imza atan Prof. Dr. Saruhan Çekirge, bu merkezin hikâyesini Sağlık Dergisi Yazı İşleri Müdürü Esra Öz’e anlattı. 2000 yılında TÜBİTAK Bilim Adamı Teşvik Ödülü’nü ve 2001’de Hacettepe Üniversitesi Bilim Teşvik Ödülü’nü alan Prof. Dr. Saruhan Çekirge, “Ünitemizde beyin damar hastalıklarının noninvazif tedavisinde geliştirilen tedavi teknikleri, bu merkezi dünyanın en iyisi olarak kabul ederek, özellikle son 10 yılda dünyanın pek çok ülkesindeki önemli tıp merkezlerinden Ankara’ya gelen, uzman doktorlara eğitim veren bir yapıya dönüştürdü” dedi. Kendi tıp alanında yarattığı gelişmeler devrimsel olarak nitelendirilen Prof Dr Saruhan Çekirge, Prof Dr Işıl Saatci, Doç Dr Kıvılcım Yavuz ve Doç Dr Serdar Geyik’ten kurulu bu ekip tarafından geliştirilen tedavi metotları, tüm dünyadaki hekimler tarafında da yay

TIBBIN DUAYENLERİ: HASAN BİRİ

Yüz üzerinde yayını bulunan kısa bir süre önce Koru Hastanesi’ni açan ve devamında uluslararası alanda başarılara imza atacak üniversite kurmayı hedefleyen Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Üroloji Anabilim Dalı Öğretim üyesi Prof. Dr. Hasan Biri, iletişimle birlikte sosyal sorumluluk projeleri düzenlemesinin yaşam felsefesi haline gelişini ve hayatını Sağlık Dergisi Yazı İşleri Müdürü Esra Öz’e anlattı. “İyi hekim iyi empati yapan hekimdir” sözüyle hekimlik mesleğinin doğru iletişimden geçtiğini kaydeden Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Üroloji Anabilim Dalı Öğretim üyesi Prof. Dr. Hasan Biri, Akademik ve etik kurallarla çalışan Koru Hastanesi’nin ileride uluslararası başarılara imza atacak üniversite olacağını belirtti. Prof. Dr. Biri, tıptaki her türlü gelişmeyi takip ederek, sağlık sektörünün ihtiyaçlarını gören ve bu ihtiyaçlar doğrultusunda gerçekçi politikalarla büyümeyi hedefleyen bir sağlık kuruluşu olmayı hedeflediklerini söyledi. Kendi ağzından hayatını ve çalışmalarını dile ge