9 Haziran 2016 Perşembe

ALS İLE YAŞAMA UMUDU SAÇIYOR

Size farklı bir hayat hikayesi anlatacağım. Tanışma imkanınız olursa, mutlaka görüşmenizi önereceğim bir isim Göz Doktoru Alper Kaya.

26 yıl önce henüz 28 yaşındayken göz doktoru olarak çalışırken, kendisine ALS MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı) hastalığı teşhisi konur. 5 yıl ömür biçilir, evlidir ve eşi henüz birkaç haftalık hamiledir. 

Yıllardır süren mücadelesinde çok farklı acılarla karşılaşır, ancak o yılmaz ve örnek alınası bir yaşama sevinci görürsünüz gülen gözlerinde. Bir süre bu durumu sorgular, "1 milyonda 2 hastada görülen bir durum başıma neden geldi" diye düşünür. Şimdi ise, hayata sıkı sıkı sarılıp, birçok çalışmaya imza atıyor. 

“Ben Mesleğimi 10 Sene Kadar Sürdürdüm”
ALS hastalarının sesini duyurabilmek için çaba harcayan Op. Dr. Alper Kaya ve şunları söylüyor: “Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp fakültesini bitirdikten sonra Çukurova Üniversitesi Göz Hastalıkları Anabilim Dalında uzmanlığımı aldım. Asistanlığım sırasında yürümede zorluk hissettim. Özelikle sol ayağımda güç kaybı vardı. Yapılan tetkiklerde motor nöron hastalığı teşhisi kondu. Motor nöron hastalığı teşhisinden emin olmak için birçok yerlere gittim. 

Amerika Houston’da ALS konusunda ünlü Doktor Stanley Appel’e gönderildim.  Aynı tanıyı aldım. Erken yaşta görülen bir hastalık olmadığı söylendi. Bende sıra dışı olarak erken yaşta çıktı. Bu hastalığın özelliği aslında 3-5 yıl içerisinde ölümcül bir hale dönüşmesi. Çünkü Motor Nöron Hastalığı istemli kasları çalıştıran sinirleri, yutma ve solunum fonksiyonu bozuluyor. Solunum yetmezliğinden hayat kaybedilebiliyor, böyle bir şey olacağını düşünerek çok zor günler yaşadık, mesleğe devam etmek ya da etmemek gibi kararlar vermek gerekiyordu. Özellikle hocalarım ve arkadaşlarımın desteğiyle ihtisasımı bitirdim. 

Öngörülen durum olmadı ve ben mesleğimi 10 sene kadar sürdürdüm. 10 sene sonra solunum cihazına bağlanmak zorunda kaldım. 2004 yılından bu yana solunum cihazına bağlı olarak giderek yürümemde, elimde ve kolumdaki hareketlerimi biraz daha zor kullanmaya başlayınca, tekerlekli sandalye ile yaşama devam ediyorum. Bu hastalık yüz bin kişide 2 kişide görülüyor. Benim gibi uzun süre yaşayanlarda milyonda 1 civarında olan şans beni buldu.”

İşaret Parmağım
2010 yılı 1. Ulusal Engelli Yazarlar Edebiyat Yarışmasına katılarak birinci olan ALS hastalığı sebebiyle, sadece işaret parmağını kullanarak yazan Kaya, "İşaret Parmağım"  isimli kitabını eşine ve kızına ithaf etmiş.  Kendisine Neden “İşaret Parmağım” diye soranlara ise; “Düşünmeye çok vaktim oldu. Sanal klavye ile küçük öyküler yazmaya başladım. Bir bilgisayar faresi ve bir tıklama ile birer birer yazılan harfler sözcüklere, tümcelere; tümceler paragraflara, paragraflar sayfalara dönüşüverdi. Bilgisayarda yazı yazabilmek için gereken o tıklamaların tüm fiziksel yükünü, çalışan tek parmağım olan işaret parmağım taşıdı. O ve eşim Elçin benden vazgeçmedi, ben de onları terk etmedim. Bu kitaptaki yazılarım ve yazdığım diğer yazılarımın kahramanı, işte o sol işaret parmağım” diyor. 

Sanal klavye ile yazı yazan Kaya, Türk Dil kurumundan 200 bin kelimeyi klavye programına eklemiş.  OnScreenKeys Keyboard programını oluşturmuş, sonra menüleri tümüyle Türkçe yapmış. Küçük öyküler yazarak,"İşaret Parmağım" kitabının içeriğini böylece oluşturmuş. Engelliler Edebiyat Yarışmasına gönderdiği öyküsü, Öykü dalı birincisi seçilmiş. 
"Sanal klavye ile bir kitap yazılabilir mi?” sorusuna Kaya, şu yanıtı veriyor: “ Evet, yazılırmış. Bu kitap iki anlamda önemli bence. Tek parmakla, head-mouse veya switch donanımı ile kitap yazılabileceğini ve ALS hastalarının da üretebildiğini anlatıyor.” 


Dört Duvar Bir Pencere
Alper Kaya, ALS hastalarının sesini duyurabilmek için çaba harcıyor. Kaya’nın hastalıkla mücadelesi belgesele dönüşüyor ve 24 saatini anlatan "Dört Duvar Bir Pencere" isimli film Altın Koza Film Festivali’nde belgesel dalında en iyi film ödülüne layık görülüyor. Kaya yapılan filmle ilgili olarak "Ödülün ötesinde bu filmde bu hastalıkla nasıl baş ettiğimizi gösterebildiğimiz için çok faydalı oldu. Doktorlar tanıyı koyuyorlar ve reçete yazıyorlar. Hastalar evlerine döndüğünde de onların bir hayatı var. Bunu anlatmaya çalıştık" diyor. 

ALS Hastalığı
Toplumda yüz binde bir oranında görülen ALS hastalığı,  kaslarda güç kaybı ve erimeye yol açar. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz. Genellikle 50 yaş üzerinde görülür. Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda, ağız-yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve sürekli ilerleyerek yayılır. Bu yayılma konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri evrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabilir.  Hastalığın nedeni ve tedavisi bilinmiyor. 

Hastalar ortalama 3-5 yılda solunum ve beslenme yetersizliği nedeniyle kaybediliyor. İyi bir bakım ile ALS hastaları uzun yıllar yaşatılabiliyor. Türkiye’de 8-10 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin ediliyor. Kaya, şu anda sadece kafasını ve boynunu hareket ettiriyor. Ünlü İngiliz bilim adamı Stephan Hawking, ülkemizde ise Fenerbahçeli Sedat ile tanınan ALS, bir başka deyişle sinirlerin erken yaşlanması hastalığı. 

2014 yaz aylarında dünyada ALS hastalığı hakkında farkındalık oluşturmak için başlatılan buz kovası (icebucketchallenge) kampanyası sırasında pek çok ünlü başından aşağı buzlu su dökmüştü.

Alper Kaya, aynı zamanda Türkiye’de ALS hastaları için uygun bir bakım modeli geliştirmek amacıyla Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe programı kapsamında “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım projesi” ve Zihni Holding Şirketler Grubu desteği ile “Betigül Güneri Anısına” projesini yürütüyor.
Şimdi alnına yerleştirdiği yansıtıcı ile bilgisayar kullanıyor, maillere cevap verebiliyor. Kendisine blog adresinden ulaşabilirsiniz. 


Hiç yorum yok:

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...